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私も患者です。

 投稿者:リッキー  投稿日:2013年 9月 7日(土)22時25分36秒
  はじめまして。私は2年前に初めて診断されました。50歳の時です。
確かに、小さい時から父と同じこの足の形で、とても嫌な思いをしていました。
よく転んで捻挫もしました。
しかし、特に問題もなく、結婚して、子供二人を出産して、今も働く女性として頑張っています。
2年前に、足のむくみが気になり、整形にかかり、その後、神経内科で診断されました。
まれにみる発症が遅い症例だそうです。
今は、毎晩、足のだるさとしびれ、手のしびれに悩まされ浅い睡眠ですが、普通に生活しています。
肥満解消のため、ジムで運動も行っています。
進行が遅い場合もあるようです。

 
 

(無題)

 投稿者:管理人  投稿日:2012年10月24日(水)21時14分2秒
  書き込みありがとうございます。
色々な思いが交錯して、整理ができない状況でしょうが、肩の力を抜いて頑張りましょう。
さて、遺伝子検査の件ですが、我家は、早い段階で検査をしました。
血液検査だけですので受けた方がいいと思います。
日本に戻られた際に、神経内科を受診して相談してはいかがでしょうか。
ご存知かもしれませんが、CMT友の会のHP(http://www.j-cmt.org/index.html)には、参考になることがまとめられていますので、是非ご覧ください。
 

娘がCMTと診断受けました。

 投稿者:海外在住 みかまま  投稿日:2012年10月24日(水)03時05分9秒
  はじめまして、私の娘は8歳で診断を1ヶ月ほど前に受けました。ものすごい落ち込みました。
本人はまだわかっていないようです。というか何も知らせてません。
ここでみなさんががんばっているのを知って私も勇気づけられます。
娘の将来がとても心配ですが、できることを見つけて1歩つづ一緒に歩んでいきたいと思います。
アメリカ在住ですが、アメリカでは日本よりは患者は多いようですがでもレアーです。
私が日本人で毎年娘と一緒に里帰りするので日本でのCMTのことについてももっと知りたいと思っています。
ちなみに、日本では遺伝検査はかならずするのでしょうか?アメリカでは保険制度が違ってかなりの高額
なので悩んでいます。いつか新薬が開発されることを祈るばかりです。
私もこの新薬を開発してもらうためにもっと活動の場を広げることや、難病指定になるように
働きかけをしていきたいと思います。皆様希望をもって毎日笑って過ごせるよう一緒にがんばりましょう。
 

IPS

 投稿者:管理人  投稿日:2012年10月 9日(火)22時24分9秒
  別の話のようです。  

IPS

 投稿者:どら  投稿日:2012年10月 9日(火)22時09分56秒
  シャルコー・マリー・トウース病研究で
文部科学省および厚生労働省の科学研究費関係の
競争的研究資金を獲得している 京都府立医科大学神経内科では
どうなんでしょう・・?
 

IPS

 投稿者:管理人  投稿日:2012年10月 9日(火)19時38分25秒
  京都大学 山中先生 ノーベル賞受賞おめでとうございます。
少し前(2010/7)の話ですが 下記研究室への問い合わせ内容をご紹介します。(2年前の話なので・・・あくまでも参考まで)
京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部 神経変性制御研究グループ 井上研究室
Q1:研究は症状が重篤なALSやアルツハイマー病が中心で それ以外の病気(CMT)については、その後ということなのでしょうか?
A1:CMTは現在のところ患者さんがおられず着手しておりません。
Q2:CMTに関してiPSを活用した治療方法を研究されている先生がおられるのでしょうか。
A2:米国ニューヨークにてスローンケタリング研究所のローレンス チューダー先生が研究を行っておられます。
Q3:今後、CMTについて貴研究室のみならず別の研究室を含め研究を行う可能性はあるのでしょうか。
A3:当方でも行うことを視野に入れております。
皆さんも応援してください。
 

ゆきこさんへ

 投稿者:絢香  投稿日:2012年 6月 1日(金)23時07分42秒
  こんばんわ☆書き込み読ませていただきました!
私の妹と弟もCMTです。
ゆきこさんは、どんなお仕事をされていますか?

どんな仕事が出来て、どんな仕事だと出来ないのか、最近よく考えます。

良かったら意見交換など、させていただけたら幸いです。

私もCMTのblogをしているので、よかったら除いてみてください♪

http://blog.m.livedoor.jp/yumi_akino-aruiteikou/?guid=ON&sso=0423998d91f8e769c50b9c486b6d52af0b9eb85a

 

初めまして。

 投稿者:ゆきこ  投稿日:2012年 5月 1日(火)23時21分40秒
  こんばんは、初めまして。CMTの事をネットで調べているうちにこちらへたどり着きました!!
私はCMT患者の35歳です。母がCMTで妹(33歳)と私に遺伝しました。
小学生の時に発症し、今は装具を履いています。この先、10年20年経ったら
どうなるんだろう…と考えると仕事とか、不安で胸が締め付けられそうになります。。。同じ悩みを抱えてらっしゃる方がいると思うと私もがんばらなきゃという気持ちです。。。この病気とうまく付き合っていくしかないんでしょうね。。。
いろんな方のご意見を参考にしたいと思っております。よろしくお願いします。
 

こんばんわ☆

 投稿者:絢香  投稿日:2012年 4月22日(日)22時58分48秒
  はじめまして。
CMT患者の妹(小6)と弟(小3)をもつ姉です。

CMTの妹達と共に生きていくうえで少しでも病気の知識などをつけたいとblogを開設しました☆

この場を借りて紹介させていただきました。

たくさんの方と意見交換など出来たらうれしく思います。

http://blog.m.livedoor.jp/yumi_akino-aruiteikou/?guid=ON&sso=0423998d91f8e769c50b9c486b6d52af0b9eb85a

 

サカさんへ

 投稿者:絢香  投稿日:2010年12月22日(水)00時28分31秒
  こんばんは^o^
サカさんの投稿を読ませて頂きました。

私もCMTについて病院の先生やネットや本で調べて勉強するばかりで、CMTの当事者の方の話を聞いた事がありませんでした。
このサイトを見つけて、たくさんの情報を知れて、生の声を聞ける事にとても感謝しています。

私の妹は小学2年生でCMTと診断されました。

私の父がCMTで、2分の1確率で遺伝するそうで、妹と弟が遺伝しました。


私が先生に聞いた話では、両親が遺伝していなければ、その子供は遺伝しないと言われました。

つまり、サカさんのお父様がCMTでも、サカさんが遺伝していなければ息子さんも遺伝する可能性は無いという事です。

CMTは、種類が多いのですべてに該当するかなど詳しくは分かりませんが汗

幼い息子さんに検査は少し辛い事も考えると、とりあえずサカさんが検査を受けてみては、どうでしょうか?


何の参考にもならないでしょうが、少しでも力になりたいと思い、コメントさせて頂きました。

 

ありがとうございます!

 投稿者:サカ  投稿日:2010年11月 1日(月)22時33分11秒
  管理人さま、病院情報をありがとうございます!
お教えいただいた先生に一度診ていただこうと思います。

その前に、主人に言わなくては・・・
実はまだ話していないのです(涙)

主人は叔父たちのことを知っているので、
CMTについて少しは知っています。
でも、息子に遺伝するとは全く考えていないと思います。
私は正直、現実から逃げている部分がありますが、
自分がもっとしっかりしなくてはならない・・・です。

誰にも相談していなかったので、
管理人さまに質問するのにも勇気がいりました。

すぐにお返事いただけたこと、とても嬉しかったです。
ありがとうございます。
 

(無題)

 投稿者:管理人  投稿日:2010年10月31日(日)16時58分18秒
  続き・・・「サカさんへ」
HPの中でも紹介していますが
息子の病気の確定については、ラッキーな部分がかなりあって
病院に通い始めてから約2か月で確定に至りました。
整形外科の先生の中には神経系に詳しい先生がいますので
その方を捜して大学病院経由で検査をお願いする方法もあります。
(我が家は整形外科⇒小児科(神経内科)で病名が確定しました。)
ただ、正攻法は神経内科を受診することだと思います。
神経内科の先生であれば、病名を伝えるだけである程度分かってもらえると思いますし
北海道であれば、北海道大学系、札幌医大系の二つに分かれていますので
系列の病院を紹介してもらえると思います。

また、札幌の整形外科の先生であれば、クラーク病院の門司先生
羊ケ丘病院の倉先生は有名です。
どちらの先生も北海道の整形外科では第一人者です。

今お伝えできることはこの程度です。
神経内科的には何も治療ができないので
信頼できる、整形外科医を捜すのが今後を考えるとベストではないかと思います。
 

(無題)

 投稿者:管理人  投稿日:2010年10月28日(木)20時56分53秒
編集済
  はじめまして
週末に詳細についてお知らせしますが
取り急ぎお伝えしますと
息子の型は北海道大学附属病院の小児科経由で
山形大学に検体を送り診断していただきました。
今、どのようなルールになっているかは分かりませんが
整形外科のDrに相談するのが一番良い方法だと思います。
患者が少ない病気ですので
整形外科の医師でも知らない方が多いのが現状ですが
研究熱心な先生であれば紹介してもらえるのではないでしょうか。
週末に再度書き込みをしたいと思います。
それでは・・・
 

札幌の病院について

 投稿者:サカメール  投稿日:2010年10月28日(木)00時36分44秒
  初めて書き込みさせていただきます、
函館の“サカ”と申します。

私には4才の息子がいるのですが、
彼がCMTであるかの検査、
もしくは母である私がCMT遺伝子を持っているかの検査が出来る
札幌の病院について、管理人様にお教えいただきたく、
書き込みしております。

私の父は6人兄弟で、うち3人がCMT患者です。
(父はCMTではありません。私からみて叔父3人が患者です。)

息子は1年ほど前から、時おり、「足の指が痛い」と訴えます。
足指の付け根をしばらくさすってあげると楽になるようです。
今のところそれ以外の症状は見られないものの、身内に患者が多い
こともあり、息子への遺伝を心配しているところです。
もしそうであれば、早い段階で把握して、管理人様のように
息子にとって最善の方法を模索したいです。

お時間のある時で結構ですので、
何かアドバイスがありましたら、ぜひ宜しくお願い致します。

このような書き込みの場を運営していただいていることに
心より感謝を申し上げます。ありがとうございます。
 

ありがとうございます。

 投稿者:絢香  投稿日:2010年 2月17日(水)22時29分19秒
  管理人さん、書き込みの返答、ありがとうございました。


CMT友の会のサイト、拝見させて頂きました。
とても充実した情報があり、勉強できる内容でした。

まだまだこれからが、病気と向き合い闘わなければならないので、私自身も妹を支えられるよう強くなりたいと思います。

こちらのサイトの皆さんの書き込みを見て、強く背中を押して頂けました。

管理人さんは、もちろんですが、皆さんありがとうございます。
 

はじめまして

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月29日(金)21時05分43秒
編集済
  書き込みいただきありがとうございます。
病気の分類について正確に分かっているわけではありませんが
自分は次のような解釈をしています。
ニューロパチーは、ALSをはじめとする末梢神経関連の病気の総称で
そこに属する病気の一種としてCMTがある。
CMTの患者さんの会があり、公式HPが開設されていますので
そちらにアクセスして問い合わせたほうが正確な答えが出ると思います。
アドレスは http://www.j-cmt.org/ ですのでアクセスしてはいかがですか。
難病医療助成制度は東京都にはあるようですが
他の県では、制度が確立していないようです。
あくまでも以前調べた結果ですので、現在のところはわかりませんが・・・
期待に沿えない答えになってしまい申し訳ありません。
それでは、ご気軽にアクセスください
 

はじめまして^o^

 投稿者:絢香  投稿日:2010年 1月28日(木)17時41分38秒
  私の妹が小学2年生の頃からCMTの症状が出始め、もうすぐ4年生になります。

病気について知ろうと、色々な情報を集めていますが、CMTとニューロパチー症状の違いが良く分かりません。

あるサイトには『遺伝性ニューロパチー』は難病医療助成の制度を利用できる、とありました。

もし、分かる方がいらっしゃれば教えてくださると嬉しいです。

管理人様、このような書き込みスペースを提供してくださり、ありがとうございます。
 

はじめまして

 投稿者:管理人 代理  投稿日:2009年12月23日(水)10時33分23秒
  soraさん、書き込みありがとうございます。

何年経っても、病気がわかった時の辛さは忘れることができませんが、
子供の成長と共に、その時々の最善の方法を探しながら、今日まできました。

HPの更新は出来なくなっていますが、今後ともよろしくお願いします。
 

初めまして

 投稿者:sora  投稿日:2009年12月17日(木)01時34分59秒
  先日、3歳の息子がCMTの診断を受けました。
意気消沈していたところに、こちらのHPにたどり着きました。

この先を考えると、辛いことには変わりありませんが、こちらのHPを拝見させていただき、私自身が現状を認め、息子が息子らしく生き生きと生活していくことができるよう、精一杯取り組んでいきたいと感じました。

これからも、お邪魔させていただきたいと思いますので、よろしくお願い致します。
 

度々、ごめんなさい

 投稿者:エル・モアメール  投稿日:2009年10月24日(土)11時53分59秒
  こんにちは。
色々考えましたが、いい知恵も浮かばず(悲)
いつか交流会に参加できますときに体感して頂ければと思います。
 私自身も友達から体感させてもらって神様の恵みのような微弱電流と出会うことができました。
熱が出て暫く寝込みまして立ち上がる時には、股関節はがくがくするし
どーやって歩くんだったか分からなくなっていましたが、また体が整ってきております。
いつか皆様とお会いできてご紹介することができますことを希望して♪
 

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